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不忘初心,切记任务,携手光亮行——第2届中国盲协视网膜病变者委员会任务讲演

作者:
来自:
2019-07-30


杨佳

2019年7月19日

       李庆忠主席、列位委员,各人好!

       五年前,中国盲协视网膜病变者委员会(CCRP)第二次天下会员代表大会在河南郑州召开。明天,咱们又相聚在漂亮的姑苏。

       树立视网膜病变者委员会的缘起是为了满意视障者种别化、特性化的需要。视网膜病变(英文简称RP)是一种致盲的眼科常见病,被列入“中国首批常见病目录”。

       2014年6月以来,中国盲协视网膜病变者委员会当真贯彻落实党的“十八大”、“十九大”精力,在皇冠体育在线新时期中国特点社会主义思维指引下,在中国盲协引导下和中国残联及各省盲协的支撑下,在任务中一直摸索新思绪、新方式。

       委员会充足应用各方资本,与各地盲协、公益构造、意愿者构造等配合,针对宽大视网膜病变者的差别需求,开展了丰盛多样的运动。合计构造了近百次线下运动,如广东的陈阳委员在鼎力促进无阻碍以及智能家居方面分享其结果,在京津冀地域,河北的常东亮委员持续六年发展“我是你的眼,带你去游览”大型公益运动,北京地域张志锋副主任的同城病友运动最多;委员会还胜利构造了30余场线上各种活动,受益人群笼罩天下各省市区,乃至吸引了海内的华人RP友人也参加此中。

       一、五年委员会所发展的任务

       上面我将缭绕视网膜病变者的差别需求,从八个方面向各人报告五年来委员会发展的任务:

       (一)存眷顶层计划及相干政策保证,加强凝集力

       CCRP《章程》划定“凡视网膜病变者,拥戴本会章程均可入会”。因为会员与构造间的关联较为疏松,为了加强会员的归属感,委员会充足施展列位委员,尤其是在各级盲协中担负领导职务的委员熟习国度及各地对残障人士的帮助、优惠办法,直接参加政策制订,可能谏言献策的上风,构造了“皇冠体育在线优惠办法”平分享会, 李庆忠副主任主讲“两会返来谈感触”分享会,副主任张志锋、封红年、孟国鸣等也在会上向宽大会员先容了各级各种保证、优惠办法以及国度皇冠体育在线保证政策的制订与实行、皇冠体育在线群体参加参政议政等外容,晋升了委员会的凝集力。

       (二)存眷康复需要,跟踪科技开展和医治研究,增进相干配合与相同

       五年来,与视网膜病变相干的科技和医治研究连续推动,获得了可喜的停顿,给宽大患者带来了盼望和鼓励。委员会高度器重会员对医疗痊愈信息的渴求,于2017年与RP之光爱心同盟配合举办了视网膜病变 医疗与痊愈论坛,约请海内浩繁在基因医治、干细胞医治研究,以及人工视网膜开辟等范畴卓有建立的专家、企业宣布报告,解答患者发问,吸引了来自包含台湾在内的26个省市区的300余位RP病友及家眷。

       以谢良副主任为发动人之一的  RP之光爱心同盟 努力于收拾发布海内外最新与视网膜病变相干的研讨信息,其微信大众号存眷人数已过万,宣布科研信息为主的文章近500篇,总阅读量超越50万。

       在线下,张志锋副主任等在北京构造了眼科常识交换、西医讲座等运动,遭到同城病友欢送。田超委员在研讨、探究视网膜病变的防备和医治方式以及普遍联系视网膜病变群体等方面做出了榜样。

       2018年6月,国度卫生安康委员会、科技部、产业和信息化部、国度药品监视治理局、国度西医药治理局等五部分联合宣布了包含视网膜色素变性在内的《中国第一批常见病目录》,杨佳主任踊跃参加了相干活动并在2018年和2019年的《国际常见病日顶峰论坛》上谈话。

       委员会实在落实人类运气独特体思维,经由过程国际视网膜病变皇冠体育在线(RI)这个抓手,宣扬中国,懂得天下,加强了与RI26个国度和地域的会员的交换,同时也亲密了与香港、台湾地域的配合。

       2014至2016年持续三年,委员会将英文版的《国际视网膜病变皇冠体育在线迷信及医学参谋委员会年会集会纪要》翻译为中文,并在中华视网膜病变相助网上与患者及大众分享,同时也施展了英语程度好、翻译才能强的会员的感化。

       2016年,国际视网膜病变皇冠体育在线大会在台北召开,大陆有60多位RP病友及家眷以团体身份前去参会,副主任林英和刘明委员在会上宣布报告,先容了中国大陆RP人的生涯与痊愈近况。2014、2016年国际视网膜病变皇冠体育在线大会举办后,委员会举行了收集分享会,约请香港RP皇冠体育在线的曾建平会长以及2016年赴台加入了大会的病友,分享了大会上宣布的医治停顿信息及参会感触,此中包含从林昭铭会长引导的台湾RP皇冠体育在线学到的第一手可贵教训。

       (三)存眷优生需要,促进疾病防备

       因为视网膜病变现在尚未有无效的医治手腕,其潜伏的遗传危险更增添了患者及家人的忧愁,对患者的家庭生涯形成了很大影响。委员会踊跃构造会员参加了2015、2018、2019年中盲协 分辨与同济大学医学院眼科研讨所、华大基因等单元联合举行的公益基因检测、优生优育征询活动,共收罗血样近800例。

       联合国度摊开二胎生养政策等时光点,委员会约请了华大基因的遗传征询专家2次举行优生优育收集讲座,供给相干资讯,解答病友怀疑。

       (四)化解心思危急,发展踊跃无效的心思疏导

       针对会员因为疾病的停止性开展、遗传、弗成逆等带来的心思困扰,委员会除构造线下的心思康复探究与分享运动外,还约请心思咨询师举行收集讲座,并设立心思疏导交换群,一方面为那些确有须要的病友,供给专业的心思咨询效劳,另一方面也激励病友间经由过程收集交换疏导情感,互帮相助。委员会的很多委员施展了很好的引领带头感化,使病友交换群内基础保持了精良的互动气氛,有助于疏散于各地的病友彼此激励、排遣懊恼,准确面临疾病,从新抖擞起来,踊跃投入生涯。

       (五)存眷职业开展、分享胜利教训

       委员会不只存眷科技和医学研讨停顿,更重视帮助会员踊跃面临疾病、追求更好的团体职业开展。五年来经由过程收集分享,既可接洽到散布于差别地域的高朋,也可让天下各地的会员收听受益。这些颇受欢送的收集分享重要有两大系列,一是“RP相伴职场路”系列,约请已退职场上小有成绩的RP会员分享胜利教训,受邀高朋均为视障人士,但在公事员、企业运营、高校教养、医务任务、营销、财政等各种岗位上均获得了不俗事迹;二是“走远视障胜利人士”系列,约请瞽者速录师、老师、作家、钢琴调状师平分享职业领会,展现多样化的视障人失业远景。别的,还约请了加入国度司法测验的病友、从事皇冠体育在线失业指点的病友与会员交换职场教训。

       (六)存眷RP后代成才之路

       因为RP的发病年纪纷歧,对于仍处于修业阶段的会员,抉择何种修业方法,进修阶段有哪些应留神的成绩是RP先生与家长们所存眷的。针对这一需要,委员会先后举行了“与RP孩子同生长”、“听无梦教师谈进修”、“与RP教导专家背靠背”收集分享运动,分辨邀请了RP先生及家长、在大学任务的RP教学、视障儿童教导专家分享教训、答疑解惑,探究了RP先生就读一般黉舍、入读盲校的利与弊、应留神的成绩、进修方式、失业偏向抉择等,遭到了RP先生与家长的欢送。

       (七)独特进修,晋升自我

       除应用收集平台分享交换外,为满意各人进修新常识、新技巧的须要,宽大病友在收集上构成了浩繁进修群,进修内容包含歌唱、播音朗读、电脑读屏操纵、手机读屏操纵等,各人依据各自的兴致喜好 及须要 分辨入群进修,不只让生涯多姿多彩,更晋升了技巧,这对仍退职场打拼的病友的辅助存在现实意思。委员会的新老委员踊跃参加了相干的进修、分享和构造任务,如林英和谢良副主任,陆亚芳、张海燕、朱清毅、王宇龙、伍小戈、符史勤等委员。

       (八)多样运动展风度、强体格

       为丰盛会员生涯,激励各人走落发门、休会生涯之美妙,委员会构造了多样的运动,如“RP人与春天”图文征集运动,户外爬山、徒步、采摘、捡拾渣滓环保行,以及与RP之光爱心同盟合办的唱歌、朗读竞赛,顾铁委员与长春的海底天下举办”阳光助残光亮行为”和”一百位卖洋火的小女孩”创意征集运动等。

       经由过程这些运动,拓展了视线,促进了友情,加强了走落发门、融入社会的信念,展现了视障人士酷爱生涯、同等参加共享的寻求与面貌。

       2018年,香港RP皇冠体育在线出书了《看不见的故事》一书,先容了18位香港及大陆视障人士的动人故事。委员会委员张海燕将此书录制成音频,收录于中国盲协网站,并于2019年以每周一期的频率,在海内重要RP微信大众号上推出,遭到普遍欢送。

       列位委员,五年来,中国盲协视网膜病变者委员会在增强视网膜病变者之间的相同与接洽,促进视网膜病变相干国际交换与配合,发动社会力气,整合公益资本,为视网膜病变者供给咨询、培训等效劳;发展有利于视网膜病变者身心安康的各项运动,获得了新的明显成就。再此我向列位委员表现最衷心的感激!

       二、任务中的缺乏

       咱们也苏醒的意识到,本届任务仍存在很多缺乏之处。重要有三个方面:

       一是各地运动发展情形不平衡。因委员比拟疏散,许多省份仅有一人,又都是兼职,以是在任务的发展上,有些省在连合、凝集视网膜病变者方面显的力所能及。

       二是不克不及满意新时期下我国视网膜病变者群体的新需要,所供给的效劳还不敷精准。

       三是没有落实好委员会例会轨制。2014年6月25日召开过一次委员会收集集会,对怎样发展任务停止了很好的探讨,建立了每月一次的委员会收集例会轨制,遗憾的是这一翻新任务方法未能保持下去。

       三、任务瞻望

       明天,中国盲协视网膜病变者委员会将换届,第3届委员会由31名委员和17名迷信和医学参谋组成。委员们来自20多个差别省市区,此中引入了不少在各地视网膜病变者群体运动中表示踊跃,有必定构造、领导才能的“新人”,如“2019天下最美大先生”黄莺等;

       参谋团来自包含美国、香港在内的多个地域,此中补充了多位海内外正在从事视网膜病变相干研究的科研职员和国际常见病研讨同盟《孤儿药研发指南》专家构成员。期待这些新颖血液的参加,给委员会的任务带来新面孔、新活气,让咱们的任务更上一层楼。

       在以有胜利做法的基本上,委员会应在以下五点发力:

       (一)充足施展委员和专家参谋的感化

       起首,要充足施展委员的感化。联合各方力气,做好当地任务

       盼望列位委员增强共同,联合当地残联、盲协、大众藏书楼、公益集团、意愿者构造等各方力气,为视网膜病变者发展丰盛多彩的运动,除丰盛生涯、促进友情的聚首、体裁活动外,还应构造进修和宣扬《121种常见病常识读本》(中国医药科技出书社,2019),联合发展诸如看望当地须要辅助的病友家庭、去社区、中小学发展公益宣扬教导活动等。尤其是一户多RP患者的家庭,要做好普查,定点帮扶任务。

       同时,委员会应充足施展新一届迷信医学参谋的感化,要与他们以及相干科技医疗机构亲密配合,实时宣扬前沿科技结果,每年约请几位专家为病友举行收集讲座。很愉快有睢瑞芳、李杨、李世迎、杨瑞、金子兵、黄义俊等6位参谋应邀加入来日举办的第二届RP之光爱心同盟天下会员大会暨医疗与痊愈论坛,再次感激谢良副主任及其团队的经心策划与构造!作为常见病患者,咱们是推进科技开展先进的强盛力气。

       (二)尽力将视网膜病变痊愈归入医保,保护视网膜病变者的痊愈权

       对于rp患者来说,最苦楚的事莫过于半途失明。

       委员会要为处理RP患者痊愈中的现实成绩高声疾呼,要充足施展委员中的盲协主席、残联干部、”两会”代表的感化,加强与卫健、医保、科技、药监、等当局相干部分的相同,敦促药监部分供给绿色通道,让宽大视网膜病变患者早日用上复明要、翻新药。尽力将视网膜病变者痊愈归入医保,让RP患者可能看得起病。咱们还应向代伟亮委员进修,只管避免rp患者受骗上当,辅助他们分辨真伪,对社会上存在的一些坑害RP患者的景象坚定说“不!”;同时要推出响应的”RP爱心导医指南”榜,让患者们清楚去哪所病院看那位大夫更”靠谱”,实在无效的保护视网膜病变者的正当权毅。

       (三)鼎力宣扬进步典范,弘扬正能量

       视网膜病变者群体中,出现出了大批的进步人物和动人业绩。往年5月表扬的“第六届天下自强榜样”中也有不少RP同仁,如新委员刘芳等。咱们要鼎力宣扬进步典范,加强病友与疾病抗争的信念,造成进修楷模的精良风尚。

       (四)晋升收集交换程度,激励技巧进修

       以后各地病友经由过程收集,尤其是微信群的交换,加强了归属感。列位委员在踊跃参加、领导这些交换的同时,可引领宽大病友应用收集平台开展兴致喜好群,辅助气味相投的会员 树立如浏览、音乐、朗读、游览等特定的群,率领各人独特进修进步,也能够邀请专业人士讲课指点。别的,第一、第二、第三届的委员们要结合建群,构成协力,独特推动我国常见病奇迹开展;一届RP委员,一世光亮情缘。

       (五)辅助RP青少年景才,提倡融合教导,为实现其融会失业打下坚固基本

       踊跃辅助RP青少年安康生长,推进融合教导,对接收融合教导的RP先生供给助视器设置、使用,读屏软件设置、使用,大字版课本、读物的获取,进修方式指点等方面的支撑,加强与中国盲文出书社、中国盲协家长委员会的配合交换。

       列位委员,往年是新中国建立70周年,也是咱们视网膜病变者委员会建立8周年。正如王宇龙委员蜜意演唱的会歌《盼望之光》,祝贺咱们CCRP委员会,永久像一个孩子般对将来、对生涯充斥盼望,在故国的度量里,在咱们独特的尽力下,茁壮生长。

       “十九大”讲演指出,要加强国民的取得感、保险感和幸福感。这恰是我国50万视网膜病变者的盼望和心声,因而,咱们列位委员要有一种激烈的任务感和紧急感。让咱们不忘初心,切记任务,敢于担当,联袂光亮行,共筑中国梦!


录入:伊然 增加:2019-07-30
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